Ép 250 | 450 kilomètres en silence pour faire taire le syndrome de Rett. Madame Andrée-Anne Racine
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Je reçois Andréanne, maman d’Adeline, une petite fille née en 2022 et atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui entraîne une régression progressive des capacités motrices, du langage et de l’autonomie. Andréanne nous raconte les premiers signes inquiétants, le parcours menant au diagnostic et le bouleversement que représente cette maladie pour toute la famille. Elle nous parle aussi des défis quotidiens, de la difficulté de voir son enfant perdre la capacité de communiquer et des décisions parfois déchirantes que doivent prendre les parents. Mais cet épisode est surtout une histoire de détermination et d’espoir. Devant les avancées prometteuses de la thérapie génique et l’absence d’accès aux essais cliniques au Canada, Andréanne et une autre famille ont décidé de prendre les choses en main. Leur objectif : amasser 700 000 $ pour permettre à Adeline et à Lucia d'accéder à une thérapie génique expérimentale. Pour y parvenir, Andréanne entreprendra The Silent Walk, une marche silencieuse de quelque 450 kilomètres, du Parlement de Québec jusqu’à Ottawa, du 11 novembre au 13 décembre 2026. Un silence symbolique, en hommage à ces enfants qui comprennent souvent bien davantage que ce qu’ils peuvent exprimer. Une conversation profondément humaine sur l’amour parental, les limites de notre système de santé, l’accès aux traitements innovants et cette conviction qu’une maladie rare ne devrait jamais signifier un espoir inaccessible. Parce que parfois, le silence est la plus puissante façon de se faire entendre. Visitez le site web du balado www.baladosante.ca Le balado La santé : au-delà des maux n’offre pas de conseils spécifiques aux auditeurs. Nous n’offrons pas non plus de services de références. En cas de symptômes, consultez. POUR AIDER Gofundme https://www.gofundme.com/f/un-espoir-pour-adeline Canadon : www.easydonate.com/curerett Instagram : https://www.instagram.com/silentwalk4acure/ Website : https://www.silentwalk4acure.com/